ENTREVISTA A LEANDRO Y JOAQUIN DE LAURA FIGUEIREDO

Leandro Ocón y Joaquín Arias nos acercan al mundo de las personas con enfermedad mental

Categoría: A la vuelta de la esquina Publicado: 02 Noviembre 2018

Leandro Ocón y Joaquín Arias, presidente y secretario de Luz de la Mancha

“Desde Luz de la Mancha hemos hablado abiertamente de la enfermedad mental sin complejo ninguno”

Laura Figueiredo.-Quieren sensibilizar e informar, que la gente conozca un mundo que ha estado muy al margen y del que se sabe poco. Que se sepa la problemática y las soluciones. Y podemos decir sin temor a confundirnos que lo han conseguido en gran medida. Pocos son los que durante estos años no han oído hablar en nuestra comarca de la asociación Luz de la Mancha y de las personas con enfermedad mental, colectivo por el que llevan más de diez años trabajando para mejorar sus condiciones de vida y la de sus familiares.

Hablamos con Leandro Ocón  Gallego y Joaquín Arias Abengozar, presidente y secretario respectivamente de la asociación Luz de la Mancha. En la entrevista hablan en nombre de la asociación pero también desde su experiencia y vivencia como familiares de personas con enfermedad mental. Se muestran optimistas porque reconocen los avances sanitarios en la comarca y los logros alcanzados desde la asociación con una actividad intensa y continua. La más importante, que se hable de enfermedad mental y de personas con enfermedad mental en nuestra comarca de manera mucho más natural y abierta.

A este logro se suman otros sanitarios y sociales pero la lista de necesidades y reivindicaciones es grande porque como dice Leandro Ocón, este mundo de la enfermedad mental no tiene fin. Nos hablan de aislamiento, de soledad, de problemas de convivencia, medicaciones, asuntos legales, falta de trabajo… y sobre todo hablamos de unos padres que se hacen mayores y siguen cuidando a sus hijos mientras pueden y viven.

Hablamos también de una sociedad a la que no se nos enseña a tratar y convivir con las personas con enfermedad mental y por la apuesta desde Luz de la Mancha por una educación desde los colegios. Y es que el estigma hacia la enfermedad mental y las personas que la padecen sigue siendo una realidad a la hora de contratar o a la hora de establecer una relación de amistad con ellas. Ellas se aíslan y la sociedad las aísla.

Luz de la Mancha nacía en Campo de Criptana hace más de 10 años, tiene sede en esta localidad aunque su labor se extiende por la amplia comarca abarcando un gran número de pueblos donde trabajan intensamente pese a sus escasos recursos.

-¿Hablamos más abiertamente de enfermedades mentales?

J.- Totalmente. Para empezar nosotros, el mismo colectivo de familiares y personas enfermas y eso es lo que llevamos haciendo años desde Luz de La Mancha. Mira, es mucho lo que hemos y seguimos explicando y hablando sobre la enfermedad mental y las personas enfermas. Solo piensa en todos los comercios que recorremos pidiendo apoyo y participación en nuestras actividades o para la cesta que sorteamos; en la recogida de firmas en los pueblos de la comarca; conferencias; actos… todo esto y mucho más te lleva a hablar de la enfermedad mental y a exponer la situación. Y es que algo muy importante que hemos hecho en los últimos cinco años ha sido dar a conocer la enfermedad mental. Desde Luz de la Mancha hemos hablado abiertamente de la enfermedad mental sin complejo ninguno.

-¿Y la gente lo vemos con más naturalidad?

J.- Sí, y esa es la respuesta a un trabajo intenso. Hay una mayor sensibilidad. Entras en los comercios y ya saben quiénes somos y nos preguntan. Un ejemplo fueron las entradas vendidas para la obra de teatro que se representó hace unas semanas con motivo del Día de la Salud Mental. Se vendieron 1.100 aunque al teatro fueron menos de 400. Eso es una muestra de que la gente está sensibilizada con el problema.

-Y para eso Luz de la Mancha ha sido muy importante.

J.- Es lo más importante que hemos hecho, ahí ha estado el mayor esfuerzo que hemos realizado. Hemos hecho más de 40.000 kilómetros visitando todos los pueblos de la comarca y todos los ayuntamientos, eso hace que se conozca el problema más de lo que se conocía. Ahí está el curso de pintura con sus exposiciones itinerantes que tanto nos ha ayudado a acercar la enfermedad mental a los vecinos de la zona.

L.-Queremos sensibilizar e informar, que la gente conozca este mundo que ha estado muy al margen y del que se sabe poco. Que se sepa la problemática y las soluciones.

-Joaquín ¿cuál es tu relación con la enfermedad mental?

 J.- Mi caso es que cuando yo tenía 26 años un hermano mío tuvo un brote de esquizofrenia y a los dos años se suicidó. Tenía una hermana con 15 años que no superó ese drama familiar y ha estado con esa enfermedad desde los 20 hasta que ha fallecido a los 55 años. Mi mujer sufre depresiones periódicas desde hace un tiempo. Yo vivía en Alcalá de Henares y cada vez que había un ingreso me tenía que ir a Ciudad Real con mi hermana pues aquí no estaba abierta la unidad. Cuando me jubilé tuvimos que cerrar la casa en Alcalá y venirnos aquí a cuidar a mi madre ya mayor y que fue su principal cuidadora durante años, y a mi hermana. Mira qué situación. Era imposible hablar con mi hermana de su enfermedad y situación porque te amenazaba con irse de casa o suicidarse. El problema lo vivo desde hace casi 45 años.

-Y viviendo esta situación durante prácticamente toda tu vida ves en Luz de la Mancha un medio para poder avanzar. ¿Cómo llegas a Luz de la Mancha?

J.– Pues siempre he sido una persona activista y fue Leandro quien tiró de mí en cuanto me jubilé y me pidió que echara una mano y claro echar una mano es echar todas las manos posibles. Y es a través de él como me incorporo y llevo cinco años y de ellos tres como secretario.

-Leandro, y tú ¿por qué estás?

L.- Pues yo tengo un familiar que debutó a los 18 años con diabetes algo que no aceptó y se la trataba sintomáticamente. Y eso le producía episodios de ansiedad bastante importantes, se estresaba mucho. Buscó una solución a su manera, quería hacer vida normal y que las cosas se solucionaran rápidamente. Se adaptó mal y a los cinco años empezó a tener brotes psicóticos y empezamos con los primeros ingresos y le diagnosticaron trastorno bipolar. Lo derivaron al Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPSL) y ahí conocimos la existencia de asociaciones. Luz de la Mancha estaba haciendo una campaña de divulgación y dieron una charla en el Centro Cívico donde conocí a Bautista Sánchez Olivares y nos convenció el planteamiento de este hombre. Esto fue hace unos doce años. Estuve un tiempo de presidente, lo dejé y hace cuatro volví de nuevo a este cargo.

-¿Terminan aisladas estas personas?

J.- Se aíslan ellos mismos porque son personas enfermas que no les puedes pedir un comportamiento social igual que al resto de personas. A la vez, es verdad que nosotros no sabemos tratar con las personas con enfermedad mental y las vamos apartando de los grupos porque llevan otro ritmo y son de otra manera. Esto no quiere decir que no tengan amigos, sobre todo de jóvenes, y que luego los conserven en menor cantidad. Mi hermana tenía sus amigas que la iban a ver de vez en cuando pero es verdad que se aíslan y las aislamos.

“El enfermo mental se aísla y lo aislamos”

L.- Es que hay que aprender a convivir con personas con enfermedad mental y de hecho nosotros hemos tenido grupos de autoayuda que te enseñan de alguna manera a hacer la vida más llevadera. Y es que queremos y necesitamos este tipo charlas de especialistas que hablen con los enfermos y que tengan su repercusión en los ambientes familiares, laborales y sociales. Son cosas que entrenan a los familiares y enfermos a convivir con los demás y a hacer, como te decía, más llevadera la vida. Para ello, se necesita una mayor implicación del SESCAM y la ayuda de los ayuntamientos. Esto hay que potenciarlo.

“Los familiares y las personas enfermas necesitamos que nos enseñen a convivir para hacer de alguna manera la vida más llevadera”

-No estamos preparados para tratar con personas con enfermedad mental ni las familias ni la sociedad en general

J.- Todavía nos falta mucho. Ahora empezamos a ir a los institutos con un programa nacional a hablar de este problema con los jóvenes y profesores para que la gente esté preparada. Pero, como dice Leandro, empezando por la misma familia, nadie estamos preparados para abordar este tema, nunca pensamos que nos puede pasar a nosotros o a nuestra familia.

L.- No existen protocolos y procesos a seguir. Hay que empezar desde abajo, es fundamental. Este año el lema del Día de la Salud Mental ha sido “Educación inclusiva, salud mental positiva”.

J.- Muchas familias ocultan la enfermedad mental por miedo al rechazo de las amistades. Si están trabajando, en cuanto tienes dos bajas la empresa ya no te quiere. Es que hemos avanzado mucho pero sigue habiendo ese rechazo laboral, social y de pareja. Es un problema que se trata de ocultar, hay mucha gente que incluso no acude a la sanidad pública y va a la privada.

-Y hay quienes no van ni a la sanidad privada ni a la pública.

J.- Se calcula que hay un 30% de personas que tienen el problema de salud mental y no están reconocidas, no están en red y por tanto no están en tratamiento. Como asociación nos vemos superados y lo más que podemos hacer es recomendar a la familia que informe al médico de cabecera para al menos intentar que a esta persona se la pueda meter en red.

L.- Y muchas veces es que la familia no siempre es el ambiente más adecuado para la persona con un problema de enfermedad mental. A veces hay un enfrentamiento del enfermo con los padres y la convivencia se hace insostenible. También puede ocurrir que la familia carezca de conocimientos básicos. Aquí es donde pedimos y llevamos tiempo haciéndolo un plan asertivo comunitario de tal manera que la atención sanitaria no sea solo desde el hospital o consultas, se necesita un seguimiento en el domicilio. Esas visitas darían mucha información a los médicos y solucionarían muchas malas situaciones a la familia. Ahí está el negarse a ir al médico o a tomarse la medicación ante lo que los familiares poco pueden hacer y provoca situaciones de enfrentamiento.

-¿Y cuándo la familia, sobre todo los padres ,ya no están?

J.- Ese es siempre nuestra gran preocupación. El gran problema está cuando los padres son mayores, incluso fallece ya uno de ellos o los dos.  Como hemos dicho, la persona con enfermedad mental tiende a recluirse y tener poca vida social y eso es muy duro, se le hace muy difícil al padre o  a la madre llevarlo adelante. La situación empeora por lo general cuando ya no hay nadie que puede cuidarles, entonces el enfermo termina aislado, viviendo mal o de mala manera.

“Cuando ya no hay nadie que pueda cuidar a la persona enferma, el enfermo termina aislado, viviendo mal o de mala manera”

-Otro tema es el laboral.

J.- Al igual que a cualquier persona, lo primordial y lo que más dignifica es el trabajo y esto exige una buena integración sociolaboral. Mira, es fácil comprobar cómo chicos tratados desde los 4 años y con un seguimiento cercano y adecuado cuando llegan a la edad laboral si no logran un trabajo se produce un corte tremendo en el proceso de integración sociolaboral y lo que se hace es cronificar la enfermedad y al enfermo. Al final, esa persona va a depender toda su vida de sus padres y luego de sus hermanos. Por el contrario, lo que vemos es que la persona que logra integrarse sociolaboralmente lleva mejor la enfermedad. Ahí la administración tendría que hacer una apuesta mucho mayor y no dejar esa papeleta a las asociaciones.

-Tenéis tantas reivindicaciones…

L.- Es que son tantas cosas y tantas las cosas que desconoce la sociedad. Esto es un mundo aparte y no tiene fin. Está todo el tema de incapacidades, tutorías, informes forenses, comparecencia ante el juez… Es necesaria una vía intermedia, unas normas intermedias entre lo jurídico y lo sanitario. Es que nos hemos encontrado con situaciones realmente trágicas. Aquí empiezas a hablar y no terminas, ahí está otra de las grandes preocupaciones que son los suicidios.

-Suicidios que superan cifras y que tienen nombre y apellido.

J.-  Ahora mismo en España hay el doble de suicidios que muertes en carreteras. De ellos, el 90%  son de personas con enfermedades mentales y se dan sobre todo entre las personas que están solas. La soledad es tremenda para estas personas, muchas terminan en la calle mendigando, convertidos en unas personas sin techo. Dos tercios de las personas sin hogar son  enfermos mentales.

“La soledad es tremenda para estas personas”

-¿Cuál es la enfermedad mental más frecuente?

J.-Depresiones, esquizofrenias…

L.- Y trastornos bipolares y luego de personalidad. La depresión es una de las principales causas de baja laboral.

-¿Cuál es el momento de Luz de la Mancha?

J.- Pues acabamos de celebrar una buena noticia aunque no es el cien por cien de lo que queremos pero es un paso importante hacia la consecución de la residencia para personas con enfermedad mental por la que llevamos luchando años. Nosotros lo que queremos es que la residencia comunitaria, que está proyectada para Alcázar desde hace ya más de 10 años, se termine de construir y se ponga en marcha con gestión pública directa. Lo que se ha aprobado desde el Gobierno Regional es la cesión de un ala de la residencia García Baquero, que va a estar totalmente independiente de la geriátrica, por un periodo de 28 meses con 18 de prórroga con el compromiso verbal del gobierno de su intención de terminar la residencia alcazareña. Un recurso esencial para la mayoría de las personas que no pueden hacer frente al coste mínimo de una residencia privada que es de 1.800 euros. Además, es una respuesta a padres mayores que no pueden seguir cuidando de sus hijos o a personas enfermas que se quedan sin padres.

L.- Ahora es necesario que todos hagamos un seguimiento de estos compromisos y no solo desde la asociación también desde los propios ayuntamientos.

-Un momento entonces de optimismo.

J.-Sí, venimos de un momento álgido y de un gran esfuerzo con los recursos que tenemos. En lo que andamos peor es en la participación de las familias pese a ser 70 u 80 familias, ahí está la cosa floja. Recae el peso en 10 o 12 y se necesitaría más implicación. Pero es verdad que se dan también un cúmulo de circunstancias que complican los desplazamientos y la participación continua. La situación de la familia es complicada.

L.- Es también un buen momento por la ayuda tan importante que hemos recibido y recibimos de personas ajenas a la asociación pero que se implican y ayudan mucho. Personas a título personal.

-Hablamos de un mundo que ha estado muy abandonado.

J.- Pues bastante. Se cerraron manicomios afortunadamente pero los recursos alternativos han ido y van muy despacio. En recursos somos un colectivo que estamos muy por debajo de lo que se necesita. Aquí, habría que implicar a los familiares más jóvenes porque esta tarea no se puede dejar solo en manos de los padres mayores.

“Habría que implicar a los familiares más jóvenes porque esta tarea no se puede dejar solo en manos de los padres mayores”

 

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